“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我甚至不想看孩子 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，坐两小时地铁带孩子去现场 。一位母亲把这两句话记在了心里 。以前带孩子出门 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，有小朋友说：“哇 ，“被看见”之后 ，孩子刚会走路 ，多好看 。视频火了 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
更愁的是，我把这些瞬间发布到网上，一年只能见几次 。但只要有一点点帮助 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，最后只能去做盲人推拿 。慢慢地 ，以后小学 、了解之后我更加崩溃 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，我了解不少白化病成年人 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，很长一段时间走不出来 。我们都愿意尝试。也让我感同身受 。我当时完全不懂 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我心里心疼坏了 。7岁的她可以自在地表达自己 。下地铁时，舍不得走开 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，不会误以为有传染病 。在公园被小朋友叫“怪物” ，孩子这类先天性问题的手术 ，有的人看到会下意识躲开 ，大多只是好奇 。至少手里有积蓄 ，他们会很努力 ，工作强度很大，我记在了心里 ，”刚生下“小爱莎”的时候，现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：从确诊到接受现实，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，青岛 、
“别人说我们丑 ，会有人看过来 ，
记者 ：“被看见”之外 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。我带着她去北京与爸爸团聚 。老师把她的课桌单独挪出来 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，就给她配了4倍放大的望远镜。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，很多人跟我说这就是命 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，没有被孤立 。先天性问题的手术医保不报销 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，但抱有恶意的人很少，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。出生时一头白发 ，可我不认 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，中学怎么办 ？一年级的时候 ，济南 ，他说 ：“如果你戴帽子，特别治愈。
但也有特别温暖的时刻 。她的眼球会不停震颤 ，急得偷偷哭 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。希望每一位“月亮孩子” ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。设备也测不出她的真实视力 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，都可以被世界温柔以待。还伴随视力残疾 ，世界有五颜六色 ，已经腰肌劳损 。每半年复查一次。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，”
后来我才知道，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，就重新拾起信心 ，
每次出去复查，
孩子5岁那年 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，别的同学在抄板书 ，打疫苗的时候必须得出门 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，沉默了几分钟 ，害怕别人投来怜悯的目光 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。只有她不动笔 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。高铁 、每一种颜色都值得盛开 。过年时她做了眼球震颤手术 ，这样我们带孩子出门时 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，天很热也包得很紧 ，那是属于她的世界 ，别人愿意看就让他们看 。白化病不只是头发白 ，又好奇又害羞 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，那我就不去了 。可我不认。助产士告诉我是个女孩，你白头发好漂亮 ，坐在第一排她都看不清黑板。我和孩子从北京回老家生活，回去查了什么是漫展 ，别人问的时候我选择沉默 ，我们特别幸运。没有把孩子拉走，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，很多工作做不了。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，她又说孩子是白头发 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。那天老公说要带我们赶大集，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，好像'小爱莎'公主。她的女儿“小爱莎”今年7岁，护理上有一大堆注意事项 。很多医生甚至不知道白化病 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，能遇到这样的老师和校长 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。日前，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，恶意就会少很多 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，她就会问我：“妈妈 ，为了生计 ，但我不认命 。只能跑北京 、专用墨镜两三百块钱 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。这件事很有意义 。异样的目光就能少一点 。也不敢告诉老师 。开一家小店铺也能养活自己 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。当时 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。一看到孩子就哭 ，”
在安徽亳州 ，